§

Новости

Петербурженка через суд требует обеспечить своего сына самым дорогим лекарством в мире
26 Августа 2020 г.

В Петербурге суд приступил к рассмотрению иска матери годовалого ребенка к комитету по здравоохранению. Женщина требует обязать чиновников обеспечить ее сына по жизненным показаниям препаратом Zolgensma – одна и единственная инъекция этого лекарства стоит более миллиона долларов.

 

Рассмотрение искового заявления петербурженки к комздраву началось вчера в Куйбышевском районном суде, сообщила Объединенная пресс-служба судов Петербурга. Мама годовалого ребенка просит суд обязать комитет обеспечить ее годовалого ребенка препаратом Zolgensma, который в этом году был рекомендован малышу для лечения консилиумами врачей в Детской городской больнице Святой Ольги и НМИЦ им. Алмазова. По данным пресс-службы судов, одна инъекция этого лекарства стоит более 1 миллиона долларов, при этом достаточно однократного введения препарата ребенку в возрасте до двух лет. Два года сыну истицы исполнится уже в сентябре.

«Истец просит суд обязать комитет обеспечить ребенка указанным препаратом по жизненным показаниям, путем его закупки и организации введения; решение суда обратить к немедленному исполнению», - сообщили в пресс-службе судов.

В качестве третьего лица к процессу привлечен комитет финансов. Следующее заседание суда назначено на 26 августа.

Читайте также:  У губернатора Петербурга спросили: Можно ли лечить за счет бюджета одних, отнимая бесплатные лекарства у других?

Препарат Zolgensma для генной терапии спинальной мышечной атрофии (СМА) производит фармкомпания Novartis. Это второй появившийся в мире препарат для лечения всех типов болезни. Как ранее писал «Доктор Питер», одна и единственная инъекция лекарства может стоить более 2 млн долларов. В конце прошлого года фармпроизводитель запустил программу бесплатного доступа к препарату Zolgensma (onasemnogene abeparvovec) – компания собиралась в 2020 году раздать 100 доз. По программе любой маленький пациент со СМА может выиграть бесплатное лечение. Раз в две недели независимая комиссия тянет жребий из заявок, поданных со всех стран, где лекарство не продаётся. В июле этого года сообщалось, что первый ребёнок из России выиграл препарат в лотерею. Напомним, в России с августа прошлого года зарегистрирован один препарат для лечения СМА - «Спинраза».

Читайте также: Как петербургские родители добивались лечения двухлетней дочери со СМА

Справка

Спинальная мышечная атрофия - неизлечимое генетическое заболевание, которое приводит к атрофии всех мышц организма, в результате человек не может глотать, а потом и дышать. По статистике, 50% детей с таким заболеванием не доживают до двух лет. По данным на 2018 год, в Петербурге СМА страдали 30 детей.

 


источник :  doctorpiter.ru