В сентябре 2022 года стало известно, что семья Чепуштановых, которая уже много месяцев добивается лекарства для своего сына, наконец выиграла суд с крайздравом. По его итогам действия ведомства в отношении четырехлетнего Матвея признаны незаконными. А необходимый ему препарат «Спинраза» нужно предоставить немедленно. Однако счастливого разрешения ситуации для Матвея и его родителей так и не случилось.

Препарат есть, а лечения нет

Роман Чепуштанов, папа Матвея, рассказывает: «Суд прошел быстро. Наш адвокат разнес в пух и прах аргументы минздрава. Также объяснил, что все консилиумы, которые для нас проводили, были не нужны и только отнимали время. Действия ведомства признаны незаконными».

Согласно решению суда, крайздрав обязан обеспечивать ребенка препаратом «Спинраза» один раз в четыре месяца в необходимой дозировке. Но, несмотря на это, лечение так и не началось.

«После разбирательства, региональный минздрав уведомил прокуратуру и службу судебных приставов, что лекарство для моего сына поступило и его передали в медицинское учреждение. То есть, по их логике, законные обязательства выполнили», — продолжает мужчина.

Узнав об этом, Чепуштановы сразу отправились в медицинский центр, где хранится лекарство. Там же, как ожидали родители, его и введут. Но Роману и Наталье врачи сказали, что ставить укол Матвею не собираются.

«Они снова ссылались на те незаконные консилиумы, — сокрушается Роман, — и говорили, что пока минздрав не даст разрешение именно на ввод препарата, никаких действий не будет. Наш юрист пытался объяснить, что обеспечение препаратом автоматически значит и его введение, но безрезультатно».

Полиция и протокол

Тогда родители Матвея решили пойти другим путем — забрать препарат и найти другую больницу, где его смогут ввести. Мужчина объясняет, что это был единственный безопасный вариант для того, чтобы быстро получить терапию.

«Транспортировать лекарство не так уж и сложно. Нужен только специальный мини-холодильник. Мы его купили и поехали», — рассказывает папа Матвея.

Но в медцентре, где находится «Спинраза» для ребенка, отдавать ампулу на руки отказались.

«Мы вызвали полицию и попросили врачей объяснить их позицию уже не устно, а в протоколе. Правда, его мы пока не видели. Следовательно, официальная позиция учреждения нам неизвестна», — говорит Роман.

Семья ждет действий от ФССП и прокуратуры края. Исполнительный лист у семьи на руках. Учреждение, в котором, как надеялись родители мальчика, ему наконец поставят укол, пока ограничивается только консультациями.

По их итогам становится понятно, что ребенку постепенно становится хуже. Это подтверждают разнообразные тестирования.

От пикетирования — к голодовке

Напомним, у маленького барнаульца Матвея Чепуштанова СМА первого типа. Несколько лет назад в США ему провели инъекцию препаратом «Золгенсма». Считается, что он способен навсегда излечить тяжелый недуг.

Через время мальчику действительно стало лучше. Однако вскоре выяснилось, что в его случае необходимо регулярно вводить лекарство «Спинраза». Причем, в течение всей жизни. Этого мнения придерживаются доктора США, Израиля и России.

В Барнауле семья пытается получить терапию для своего ребенка уже давно. Подробнее мы писали об этом в июле 2022 года.

Анна Кабанова

 

источник :  https://altapress.ru