В последний раз Дарья видела свою трехлетнюю дочь в реанимации — за четыре дня до смерти.
Лига защитников пациентов
oбщероссийская общественная организация
с 10:00 до 18:00 по будням
Новости
Ребенок умирал от неизвестной болезни, а врачи отвечали: «Звоните завтра»
23 Ноября 2023 г.
Трехлетнюю Арину из Саратова лечили от обычного ротавируса, а спустя 10 дней после выписки девочка умерла из-за отека мозга.
«Арина увидела меня, вскрикнула: «Мама…» И даже не смогла улыбнуться. Она была никакая. Вялая, уставшая, измученная. Руки привязаны к кровати ремнями, вся в трубках — питание через зонд, вода поступала через носик, катетеры, маска на лице.
Спросила, где Аня. Это ее младшая сестренка, ей шесть месяцев. Спросила, где папа. Попросила снять ремни эти. Но я ответила, что нельзя. Объяснила ей: «Это чтобы ты не выдернула все трубочки».
А потом Ариша начала нервничать, и маме пришлось уйти.
«Сказала, что люблю и чтобы не думала, что она одна. „Даже если не видишь рядом маму, мама всегда рядом. Нечего не бойся. Я с тобой“. И ушла…»
Это были последние слова, которые сказала Даша своей девочке. 7 ноября Ариша скончалась.
За две недели до трагедии
В ночь на 23 октября у Ариши поднялась температура. И сразу выше 39 градусов, а на теле появились высыпания. Ребенка увезли на скорой в больницу. Дежурный врач осмотрела Арину и сказала, что лучше госпитализировать девочку в инфекционную больницу. Но папа побоялся — вдруг дочь еще что-то подхватит.
«Я спросил дежурного врача, можем ли мы лечить ребенка дома. Она рассказала, как лечить, но предупредила: если температура снова поднимется выше 39 градусов, нужно ложиться в больницу», — рассказывает Александр Горский.
Температура поднялась в обед следующего дня. Папа Арины сорвался домой. Маму с младшей дочкой оставил дома, а сам поехал с Аришей на скорой.
В областной инфекционной больнице девочке поставили диагноз «ротавирус».
«Лечили сорбентами, противовирусными и жаропонижающими — ничего особенного», — говорит Александр, который лежал в больнице с дочерью.
Спустя четверо суток Арину выписали. Но в поведении ребенка что-то изменилось. Она стала грустной, периодически внезапно замирала — сидела и неподвижно смотрела в одну точку. А на следующий день после выписки девочка пожаловалась на боли в коленях.
Папа подумал, что дочь ударилась, но на второе утро Арина просто не смогла встать — так болели ножки. На следующий день родители сами отвезли ребенка в больницу.
«Врач сказала, что это похоже на реактивный артрит (воспаление суставов после перенесенной инфекции. — Прим. ред.). И нас отправили домой», — говорит Александр Горский.
Но прошла еще ночь, а ребенку становилось все хуже. Она уже не могла даже сесть и все время плакала от боли.
«Отпаивайте чаем»
«Обратились за консультацией к платному педиатру. Он сказал, что это последствия ротавируса. Велел не трогать ребенка, отпаивать ее чаем и водой», — рассказывает Александр.
Так и сделали. А на следующий день Арина начала задыхаться. Правая половина лица как будто застыла — глаз косил, веко опустилось. Врач скорой поставил предварительный диагноз «менингит».
И снова папу с дочкой привезли в областную инфекционную. Взяли анализы, сделали пункцию, рентген. А когда ребенок попросил поесть, оказалось, что она даже пить из трубочки не в состоянии: у девочки пропал глотательный рефлекс.
«Врач объяснил: Арина забыла, как глотать, потому что мозг пострадал из-за вируса. Могли появиться проблемы с дыханием, поэтому дочь забрали в реанимацию, а мне велели ехать домой», — говорит Александр.
А дальше началось самое мучительное время. Ожидание, неведение: как там твой ребенок, что с ним? На следующий день родители с самого утра начали звонить в реанимацию больницы. Но в ответ услышали, что нужно ждать: информацию по телефону родным дают только с 2 до 4 часов дня.
Родители поехали в больницу, чтобы узнать о дочери от врачей лично, хотели увидеть ребенка. Ждали несколько часов, и все это время с полугодовалой малышкой на руках. Отчаявшись, Дарья позвонила министру здравоохранения Саратова. И хотя чиновник, по словам Даши, ответил, что выходить к ним сотрудники больницы не обязаны, но после звонка врач все-таки нашла время.
«Нам сказали, что посещать пациентов в инфекционной реанимации запрещено, что наша дочь в тяжелом состоянии. Ее сейчас кормят через зонд. Сделали МРТ, но результаты не готовы, мы получим их в порядке очереди», — вспоминает отец девочки.
«Не отвлекайте звонками»
Но к вечеру Дарья все-таки добилась встречи с дочерью. Вышла на волонтерское движение «Душа», которое помогает тяжелобольным детям Саратова.
«Мы начали писать во все соцсети, писали министру здравоохранения, — говорит одна из организаторов движения Марина Аверина. — Нашли врача из другого региона, который был готов прочитать снимки МРТ вне очереди, добились разрешения от замминистра здравоохранения, чтобы больница передала родителям снимки».
Снимки отдали и даже разрешили одному из родителей повидаться с дочерью. Даша провела с Аришей не больше трех минут.
«Потом я спросила, можно ли увидеть дочь на следующий день. Но мне сказали, что она сильно разнервничалась после встречи со мной. И нужно ли нам вообще приходить в период лечения? Что это может повлиять на ее состояние, — вспоминает Дарья. — Врач сказала, что состояние девочки тяжелое, что проводится плазмаферез (процедура очистки крови. — Прим. ред.). Объяснила, что проведут сеанс, будут наблюдать и тогда решат, можно ли навещать ребенка».
«Тут все в тяжелом состоянии. У вас хотя бы есть шанс. У других его нет. Вы же хотите, чтобы оказывалась своевременная помощь, правильное лечение? Тогда не надо каждые пять минут звонить и писать жалобы в министерство!» — приводит слова врача Дарья.
«А дальше о состоянии дочери мы узнавали только по телефону, по которому еще и не дозвонишься. Но улучшения были незначительные. После одного сеанса отекший глазик немного приоткрылся — вот и вся информация на 4 ноября после одного сеанса плазмафереза».
Выписали недолечив?
Начались длинные выходные — народ отмечал День народного единства. А в это время родители Арины не находили себе места. Вдобавок 5 ноября заболела их младшая дочь. У шестимесячной малышки поднялась температура, начался понос. Ее и маму положили в ту же больницу, что и Аришу. Но навестить старшую дочь Дарья так и не смогла.
6 ноября Арине стало совсем плохо. Отец девочки, понимая, что лечение не помогает, пытался добиться от больницы результатов анализов. Может, доктора со стороны, посмотрев их, посоветовали бы другую тактику лечения. «Мы показали другим врачам выписку Арины после лечения ротавируса. Врачи сказали, что, судя по анализам из выписки, у ребенка была нарастающая инфекция, — говорит организатор волонтерского движения „Душа“ Людмила Ларина. — Договорились, чтобы новые анализы посмотрели московские врачи. Они готовы были найти время в свой выходной, но в больнице анализы не отдавали».
В это время Арина впала в кому. Сердце и легкие не справлялись, давление упало.
«Мне сказали, что сейчас не могут отдать мне анализы, потому что весь медперсонал стоит у кровати моей дочери. „Но если хотите, я кого-нибудь отвлеку“», — приводит свой телефонный разговор с врачом Александр.
Конечно, отвлекать врачей от спасения дочери Александр не смог. Поэтому пристыженный отец повесил трубку. Но все-таки в 11 вечера перезвонил — не мог он уснуть, зная, что его маленькая дочь борется за жизнь, а папы нет рядом. Попросил анализы, которые ждали московские врачи. А в ответ отец услышал: «Вы издеваетесь? Уже поздно. Завтра все пришлю».
Утром 7 ноября Александр встретился с главным врачом больницы.
«Мне пообещали, что скинут анализы на электронную почту, — рассказывает отец. — Но когда я приехал домой, письма не было».
«Врач перезвонила в 11.58. Я тут же потребовал выслать анализы. А она ответила: „Какие анализы?! Ваша дочь скончалась“. Я бросил трубку — не смог говорить».
«Врачи знали, что дочь умирает»
Причиной смерти указали отек мозга и синдром Гийена — Барре.
«Но когда в первый день Арине делали МРТ, снимок ничего не показал, — говорит Горский. — Как нам объяснил потом врач больницы, была какая-то инфекция, но не уточнил какая. Они и сейчас не знают, что это было. В ответ на инфекцию иммунитет выделил антитела, которые начали атаковать организм — ударили по центральной нервной системе. Из-за этого и пошел процесс».
Когда Александр показал анализы другим врачам, то узнал: еще 5 ноября, за два дня до смерти, было ясно, что шансов на жизнь у дочери не было. А он даже не смог попрощаться с ней.
«Почему не дали побыть с ней, пока она была жива? Оставили умирать одну, без родителей? — не перестает спрашивать Александр. — Врачи потом говорили: „Мы пытались ее спасти. Извините, что не вышло“. Я ответил, что их извинения сейчас неуместны».
После смерти дочери Горский написал заявление в Следственное управление. На прошлой неделе Александра принимал начальник районного отдела. Сообщил, что возбуждено уголовное дело по халатности врачей. Сказал, что у больницы изымут все документы и отправят на экспертизу в Москву, но это займет от 4 до 6 месяцев.
«Тяжело все это… очень, — говорит Александр. — И сил уже мало остается. Ведь дети должны хоронить родителей, а не наоборот. Держимся сейчас только ради младшей дочери».
«Днем еще терпимо, а вечерами ужасное состояние, — с трудом подбирает слова мама Ариши. — Эту боль в душе словами не передать».
Синдром Гийена — Барре: что это за болезнь
Елена Парецкая - Аллерголог-иммунолог, врач-педиатр, патофизиолог
«Сложно оценивать ситуацию, не зная всех нюансов и опираясь только на слова родителей, — говорит наш эксперт Елена Парецкая. — В отношении диагноза, от которого скончалась девочка, все не так просто. Болезнь редкая, многие врачи ни разу в жизни могут не столкнуться с ее проявлениями.
Синдром Гийена-Барре возникает в 1-2 случаях на 100 тысяч заболевших. Чаще всего пусковым фактором для процесса становится кишечная, респираторная инфекция или другие вирусы. Возможно, даже и коронавирус.
Болезнь начинается остро, внезапно. Иммунная система начинает «бунтовать» против собственного организма, поражая миелиновую оболочку нервов. Без этой оболочки они не могут полноценно работать, а на фоне синдрома миелин стремительно разрушается. Изначально ощущаются ползание мурашек (парестезии), нарушения движения, неловкость, вялость и т.д.
Определить на глаз, что разрушаются именно нервы, просто невозможно. Проявления похожи на сотни других патологий. И даже если бы ребенка не выписали, как жалуются родители, это бы не изменило ситуацию. Процесс агрессии иммунитета был запущен, но по стандартным исследованиям, проводимым в инфекционных стационарах, распознать синдром практически невозможно. В этом коварство синдрома».
Могут ли врачи не пускать родственников к пациенту?
Врачи исходят из интересов пациента. Есть законы, которыми они оперируют. Это инфекционный стационар, тем более реанимация. Там могут находиться и другие дети, для которых чужой родитель — потенциальный источник инфекции.
Есть , по которому пускать родственников могут с соблюдением определенного регламента:
«Посещение пациента осуществляется с учетом состояния пациента, соблюдения противоэпидемического режима и интересов иных лиц, работающих в медицинской организации.
Посещение пациента осуществляется с разрешения руководителя медицинской организации, дежурного врача или ответственного лица.
Не осуществляются посещения пациентов, находящихся в инфекционных боксированных отделениях и инфекционных боксированных палатах, а также в период введения в медицинской организации карантина».
Ксения Воронежцева
источник : https://doctorpiter.ru
