Новости

Состояние подростка, страдающего Синдромом Хантера, резко ухудшилось

Одной инъекцией недостаточно

Фото: из архива КП

Пока чиновники размышляют, где взять деньги, состояние подростка, страдающего Синдромом Хантера, резко ухудшается – комплексную заместительную терапию, которая в среднем обходится в 30 миллионов рублей в год, петербургский бюджет попросту «не потянул». При этом 700 тысяч рублей, которые передали матери больного благотворительные фонды, хватает только на одну инъекцию, и она, к сожалению, не способна существенно изменить ситуацию.

Напомним, ранее мать мальчика подала в суд на Комитет по здравоохранению, но увы – там по-прежнему считают невозможным обеспечить мальчика препаратом "Элапраза", рекомендованным по жизненным показаниям. Причина отказа вполне правомочна: данный синдром не входит в федеральный перечень заболеваний, а потому деньги на его лечение бюджет выделить не может – надежда только на благотворительные фонды и адресные программы, но их, увы, можно по пальцам пересчитать.

Синдром Хантера - редкая генетическая патология, которая регистрируется в одном случае из 100 тысяч и характеризуется накоплением в организме белково-углеводных комплексов, разрушающих костную систему и другие ткани. Это приводит к потере подвижности и способствует развитию респираторных инфекций, из-за чего организм ослабевает и – при отсутствии терапии – гибнет.

источник :                                                                                                                вернуться в раздел новостей

http://kp.ru/online/news/933237/