§

Новости

Питерские власти отказали в помощи еще одному больному мукополисахаридозом
21 Июля 2011 г.

Флаконы "Наглазима". Фото с сайта whatafy.com Флаконы "Наглазима". Фото с сайта whatafy.com
 

Власти Санкт-Петербурга отказали в бесплатном лечении еще одному больному мукополисахаридозом. В связи с этим мать 17-летней Ирины Стуровой с редким наследственным заболеванием Анна Гутионтова намерена обратиться в городскую прокуратуру, сообщает РИА Новости.

Стурова страдает мукополисахаридозом шестого типа (синдром Марото-Лами). Девушке необходимо постоянно принимать дорогостоящий препарат "Наглазим". В течение двух лет родители Ирины пытались бесплатно получить лекарство. Однако петербургский комитет по здравоохранению отказывался закупать препарат, ссылаясь на нехватку средств.

Отчаявшись получить необходимую помощь в Санкт-Петербурге, родители временно зарегистрировали больную дочь в Москве. Полугодовая доза "Наглазима" была закуплена для девушки за счет средств столичного бюджета. Кроме того, 4 июля ее должны были госпитализировать в одну из московских больниц.

Однако, по словам Гутионтовой, для госпитализации необходимо получить квоту от комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга. "Это совсем другая сумма, копейки по сравнению со стоимостью препарата. Но нам не выделяют и квоту", - заявила женщина. Чтобы добиться выделения квоты, семья девушки с синдромом Марото-Лами намерена обратиться в прокуратуру Санкт-Петербурга.

В начале июля 2011 года петербургская прокуратура обратилась в суд с иском о защите прав 13-летнего мальчика, также страдающего одной из форм мукополисахаридоза. Несмотря на исковые требования городские власти отказались бесплатно обеспечить ребенка препаратом "Элапраза", годовой курс которого стоит около 30 миллионов рублей. Начальник отдела материнства и детства городского комитета по здравоохранению Анатолий Симаходский предложил журналистам организовать сбор средств для оплаты дорогостоящего лечения мальчика.

Ссылки по теме:

– Питерские власти попросили журналистов найти деньги на лекарство для ребенка — Медновости, 13.07.2011

– Петербургские власти отказались лечить ребенка с мукополисахаридозом — Медновости, 11.07.2011

– Прокуратура Санкт-Петербурга потребовала обеспечить лекарствами ребенка с мукополисахаридозом — Медновости, 04.07.2011

– Суд обязал Минздрав Коми лечить ребенка с мукополисахаридозом — Медновости, 19.04.2011

– Кировский облздрав обязали лечить ребенка с синдромом Хантера — Медновости, 03.03.2011

 

источник :                                                                                                                  вернуться в раздел новостей

http://medportal.ru/mednovosti/news/2011/07/21/marlamys/