Новости

Редкие заболевания: равный доступ к лечению в России не гарантирован

Для пациентов с редкими заболеваниями равного доступа к лечению в России нет. Есть более-менее равный. Так заявила Снежана Митина, президент благотворительных организаций «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» и «Хантер-Синдром», выступая на заседании круглого стола «Врач и пациент: правовое поле, вопросы взаимодействия». Круглый стол прошел 10 апреля 2013 года в информационном агентстве «ГАРАНТ».

 

 

«Есть заболевания настолько редкие, что большинство врачей не знают, как их лечить или даже не слышали названия. Некоторые эскулапы путают редко встречающийся мукополисахаридоз с муковисцидозом», – утверждает Снежана Митина.

Мукополисахаридоз – группа редких наследственных болезней, обусловленных нарушением обмена гликозаминогликанов. У больных нарушается функциональное состояние различных органов и систем, а поскольку гликозаминогликаны входят в состав соединительной ткани, то среди проявлений болезни – системное поражение скелета, задержка физического и умственного развития. Лечат таких пациентов врачи-энтузиасты, нарушая трудовой кодекс в виде собственных переработок.

Большим достижением является то, что больные с редкими заболеваниями в России получили статус. Было дано определение редких заболеваний, прописаны механизмы учета пациентов и финансирования их лечения (№ 323-ФЗ). В США такой статус существует уже 20 лет.

Если в Москве пациенты с редкими заболеваниями своевременно получают лечение, то в регионах дела обстоят совсем иначе. В Краснодарском крае трое таких детей, один лечится по распоряжению губернатора, двое – в судебном порядке. Приходится бороться не только за право получить лечение, но и за его продолжение.

Всем ясно: если диабетику необходим инсулин, то он его получает пожизненно, ведь диабет неизлечим. Редкие заболевания тоже не излечиваются, но в некоторых регионах считают, что лечение может быть прервано. Кроме того, когда пациентов направляют в другой город для подтверждения необходимости продолжить лечение, им не дают с собой лекарство, необходимое по жизненным показаниям. Перед больными встает дилемма: ехать подтверждать необходимость лечения и прервать терапию – или не ехать, но не допустить паузы в лечении.

Пациенты с редкими заболеваниями вообще привязаны к месту проживания – они могут получать лечение только по месту регистрации. Кроме того, они лишены такого блага, как санаторно-курортное лечение. Каждый санаторий работает по определенному списку заболеваний, редкие в них не значатся. Стало быть, такие больные ограничены в правах.

Что делать, если у детей обнаружены редкие наследственные заболевания, а добиться лечения не получается? Нередки случаи, когда родители тратят огромные средства на адвокатов, судятся, а в итоге получают отказ. Адвокаты, как правило, некомпетентны. Снежана Митина советует таким родителям обращаться в пациентские организации: «Мы выиграли все инициированные судебные процессы – их было более сорока».

Чиновники говорят, что нецелесообразно тратить бюджетные деньги на неперспективных детей. Но находятся же деньги на терапию преступников – этого требуют права человека. Почему же приходится выпрашивать средства для невинных детей с редкими заболеваниями?! Их очень мало по масштабам такой огромной и небедной страны как Россия. Они хотят жить и нуждаются в своевременном, регулярном лечении.

 

по теме :  Пациентские организации будут добиваться финансирования лечения редких заболеваний за счет средств федерального бюджета

 

---

источник :  ria-ami.ru

вернуться в раздел новостей