Новости

Госдума решит вопрос о включении в программу «7 нозологий» пяти редких заболеваний

Депутат предлагает выделить высокозатратные орфанные заболевания, к которым относятся атипичный гемолитико-уремический синдром, мукополисахаридоз I, II и IV типов, пароксизмальная ночная гемоглобинурия, легочная (артериальная) гипертензия, юношеский артрит с системным началом, а также лекарственных препаратов для их лечения, в отдельную программу, финансируемую за счет средств федерального бюджета.

Напомним, сейчас за счет федеральных средств оплачивается лечение по программе «Семь нозологий» (гемофилия, муковисцидоз, гипофизарный нанизм, болезнь Гоше, миелолейкоз, рассеянный склероз, а также после  трансплантации органов и (или) тканей). Пациентские сообщества не раз обращались в Минздрав с просьбой расширить программу — ведь лечение других 24 орфанных заболеваний оплачивают регионы.

«Практика показала, что многие субъекты Российской Федерации в настоящеевремя не имеют возможности изыскать источники финансирования и не в состоянии в плановом порядке предусмотреть в бюджетах регионов расходы на закупку этих препаратов и лечение тяжелобольных людей. В результате отсутствия лекарств и лечения имеются случаи тяжелых и даже катастрофических последствий для больных и их семей», - отмечается в пояснительной записке к законопроекту.

Напомним, сначала пациенты просили добавить в «Семь Нозологий» 13 редких заболеваний, а конце этого года - хотя бы три  самых дорогостоящих (пароксизмальную ночную гемоглобинурию, атипичный гемолитико-уремический синдром и мукополисахаридоз (тип I, тип II, тип III)).

По данным ассоциации "Генетика", сегодня в дорогостоящем лечении нуждаются около 170 пациентов с пароксизмальной ночной гемоглобинурией и только 70 из них получают терапию. Четверть из них добились этого через прокуратуру и суды, примерно половина - получают лечение за счет средств благотворителей и находятся в крайне уязвимом положении: благотворители не могут закрывать все потребности в лечении и обеспечить его непрерывность, а прерывание лечения неизбежно приводит к возвращению болезни. Остальные остаются вообще без жизненно необходимых лекарств. Из-за этого только за последний год погибли более десяти взрослых с пароксизмальной ночной гемоглобинурией. Из-за необеспечения терапией погибли 5 детей с атипичным гемолитико-уремическим синдромом. Брошенными ощущают себя и больные с различными формами мукополисахаридоза (МПС), утверждают представители ассоциации "Генетика". Несмотря обязательства региональных властей, зачастую вместо лекарственной помощи они получают отписки от уполномоченных органов региональной исполнительной власти, терапия прерывается.

(Как юный петербуржец с мукополисахаридозом добился от чиновников права на лекарство, читайте здесь)

Если законопроект будет одобрен, то лечение этих трех заболеваний, а также легочной (артериальной) гипертензии и юношеского артрита с системным началом будет оплачиваться за счет средств федерального бюджета. Однако, ранее Минздрав хотел вовсе отказаться от лечения редких заболеваний за федеральный счет и возложить всю ответственность на регионы. Инициатива могла вступить в силу уже с 1 января 2014 года, однако Минздрав освободил регионы от дополнительной финансовой нагрузки как минимум до 1 января 2015 года.

источник :  doctorpiter.ru

вернуться в раздел новостей